06 a 12/05 – Movimento de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards realizará ações com o apoio de globais.
O movimento T18 BRASIL tem o intuito de conscientizar nacionalmente sobre a Síndrome de Edwards.
A Síndrome de Edwards, ou trissomia do 18 é uma cromossomopatia que atinge 1 em cada 8 mil bebês nascidos, conforme as estatísticas oficiais. Durante 10 anos, a Associação Síndrome do Amor acompanhou mais de 700 casos sendo o foco de atuação a informação, apoio e intercâmbio entre famílias. Hoje elas estão localizadas em todos os estados Brasileiros, em 296 municípios e alguns países.
As famílias se organizaram e conseguiram a aprovação do projeto de lei proposto pela Deputada Estadual Clélia Gomes, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards . Fato que originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética. A lei está a um passo de se tornar nacional pelo projeto de lei do Senador Randolfe Rodrigues já em tramitação.
Atores globais como Mateus Solano e Malu Mader apoiam a causa e deixaram suas mensagens nas redes sociais através de um depoimento por vídeo. ”A síndrome de Edwards é a segunda condição genética mais comum no Brasil e mesmo assim ela é muito pouco conhecida pelos profissionais de saúde, muitas vezes a constatação vem acompanhada pela expressão incompatível com a vida, o que torna o diagnóstico muito mais devastador para os pais.” relatou Mateus Solano.
Durante a semana de 06 a 12 de maio todas as cidades brasileiras onde se localizam as famílias acompanhadas pela Associação Síndrome do Amor (ASDA), foram convidadas para abordagens pacíficas e amorosas à Universidades, Hospitais, Fóruns, Postos de Saúde, devidamente uniformizados com camisetas do movimento e folhetos informativos sobre a Síndrome de Edwards.
Todas as informações sobre os eventos estarão no site www.trissomia18.com.br a partir do dia 07 de abril. A #T18Brasil também está sendo usada para engajar e espalhar o movimento das redes sociais.
Sobre a T18 Brasil:
As famílias das crianças com Síndrome de Edwards, se organizaram e conseguiram a aprovação do projeto de lei proposto pela Deputada Estadual Clélia Gomes que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards . Fato que originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar nacionalmente sobre esta condição genética.
