Meu filho precisou colocar uma bolsa de ostomia. E agora?
Com apenas alguns cuidados, bebês e crianças ostomizadas podem levar uma vida sem restrições
Ana Mel de Paula Febrone é uma garotinha de nove anos que desde os primeiros dias de vida usa uma bolsa de ostomia. Ela não conhece outra realidade que não inclua a bolsa coletora. A família teve que aprender a lidar com o tabu em torno do assunto e da vida de quem passa por uma ostomização, procedimento que garante a comunicação entre órgãos internos e o meio externo no processo de expelir fezes, urina e secreções.
“Ana nasceu com uma má formação e precisou colocar a ostomia logo nos primeiros dias, o que foi um baque para toda a família. Nunca tínhamos ouvido falar sobre o assunto e tivemos muito medo de que ela não conseguisse levar uma vida normal”, conta Pâmela Castro de Paula, mãe de Ana Mel.
A menina é um dos 400 mil brasileiros ostomizados, segundo estimativa da Associação Brasileira de Ostomizados. São pessoas de todas as idades que precisam usar uma bolsa coletora por diversos motivos, como câncer, doenças intestinais, lesão do cólon ou reto, doença de Crohn e até mesmo acidentes que comprometam o correto funcionamento de órgãos, como intestino, ânus, cólon e reto.
Para muitos pais e responsáveis, o grande desafio em bebês e crianças ostomizados é a dificuldade de adaptar os pequenos à bolsa coletora. “No início foi muito difícil achar uma bolsa que se adaptasse ao corpo dela. As bolsas vazavam, sujavam, feriam a pele. Foi bem complicado. Mas com o tempo encontramos um modelo que se adequou. Temos sorte que a Ana Mel compreende a sua condição, ajuda a limpar e fala sem vergonha sobre a bolsinha”, explica a mãe. Segundo ela, conversar de forma clara sobre a condição e esclarecer que é possível viver normalmente apesar da ostomia trouxe empoderamento para a filha e tornou o processo mais tranquilo.
A tecnologia é uma importante aliada para trazer conforto e normalidade na vida dos pacientes ostomizados. Um dos grandes tabus relacionados à ostomia, por exemplo, é o medo de que a bolsa não retenha os odores das fezes, o que acaba impactando na qualidade de vida dos pacientes, que podem se sentir constrangidos nas mais diversas situações. “Fomos atrás de informação e descobrimos como a tecnologia poderia contribuir para a normalidade da vida da Ana Mel. Nossa principal descoberta foi o Gelificador, uma cápsula que colocamos na bolsa coletora e solidifica as fezes, facilitando a higienização e evitando vazamentos. Outro ponto é que a cápsula traz uma essência de lavanda que elimina qualquer mau cheiro. Isso mudou a vida da minha filha”, detalha Pâmela.
Com o Gelificador, Ana Mel consegue ficar até quatro horas sem esvaziar a bolsa coletora e trouxe para a pequena a certeza de que não haverá qualquer constrangimento durante a higienização. Desenvolvido pela Vuelo Pharma, o Gelificador é um produto único no mundo e criado com tecnologia totalmente nacional. “O nosso desafio ao criar o Gelificador era trazer qualidade de vida para os ostomizados. Recebemos muitos relatos de pacientes agradecidos e que contam que as suas vidas foram transformadas”, afirma Thiago Moreschi, sócio diretor da empresa.
A Vuelo também é a fabricante do Spray de Barreira, um produto que protege a pele na região onde a bolsa é colocada. “A necessidade de retirar e recolocar a bolsa coletora, tanto para higienização quanto para troca, pode acabar ferindo a pele do abdômen. Mas a tecnologia é uma importante aliada também nesses casos, pois o Spray de Barreira forma uma película de silicone que protege a pele por até 72 horas”, diz Antônio Rangel, enfermeiro estomaterapeuta e consultor da Vuelo.
“O meu conselho para as famílias é buscar informação, testar soluções, não tratar a ostomia como um tabu. Nunca esqueçam de que é possível, sim, levar uma vida de muita qualidade sendo ostomizado”, aconselha a mãe de Ana Mel.